Aidant familial et dépendance : un droit au répit en 2016 !

En France, environ 8 300 000 personnes aident un proche malade ou handicapé. Le rôle de celui que l'on nomme « aidant familial » est crucial. Sans eux, il en coûterait 164 milliards de dépenses supplémentaires à l'assurance maladie pour prendre en charge les personnes en situation de dépendance. A partir du 1er janvier 2016, un droit au répit est créé pour leur permettre de souffler. Mais qui sont ces aidants et que font-ils ?

Aidant familial : Création d'un droit au répit

Dans le cadre de la loi relatif à l'Adaptation de la société au vieillissement, entrée en vigueur depuis le 1er janvier 2016, un droit au répit est créé pour le « proche aidant » s'occupant d'une personne âgée en situation de dépendance. Une allocation d'un montant d'environ 500 euros par an sera débloquée pour financer l'hébergement temporaire de la personne aidée ou faire appel à davantage d'aide à domicile, le temps que l'aidant puisse se reposer et souffler un peu.

Aujourd'hui, on estime qu'un tiers des aidants de parents Alzheimer décèdent d'épuisement avant le malade ! Selon une enquête Handicap- Santé-Aidants, 48% des aidants familiaux ont une maladie chronique, 29% de disent stressés et anxieux et 25% fatigués physiquement et moralement.

L'aidant familial est une femme

Un aidant familial sur deux est un conjoint. Dans certains cas, c’est un frère ou une soeur, les parents quand il s’agit d’enfants malades ou handicapés, les grands enfants pour les personnes âgées. Environ 20% sont des voisins, des gardiens d’immeubles, des femmes de ménage, etc.. Ils relèvent le courrier, apportent la tarte le dimanche, font les courses...

Dr Catherine Thomas-Antérion, neurologue : « Il ne faut pas les oublier. J’ai l’exemple d’une dame de 70 ans qui aide sa voisine de 100 ans dont la famille vit à l’étranger. Parfois, ça ne tient qu’à un fil ». Une chose est sûre : près de 80% des aidants sont des femmes. « Quand il y a un frère et une soeur dans une famille, la fille est automatiquement désignée pour s’occuper de sa mère ou son père », affirme Hélène Amiéva, docteur en neurosciences.

Aidant familial : un travail à temps plein

Selon une enquête réalisée en Rhône-Alpes, 95% des aidants familiaux interviennent au quotidien et 40% passent 6 h par jour à assister un proche dans les activités de la vie quotidienne (toilettes, courses, ménage, cuisine...), la coordination des soins (RV médicaux...), les tâches administratives et financières (paiement des factures...), l’accompagnement social, le soutien psychologique et moral. Un travail à temps plein parfois difficile à concilier avec la vie professionnelle. Alors que 48% des aidants ont un emploi, beaucoup aménagent leurs horaires, 36% réduisent leur temps de travail et 20% s’absentent en moyenne 16 jours par an de leur entreprise pour faire face. Pour Hélène Amiéva, si on remplaçait les aidants familiaux par des infirmières, des aides à domicile, des assistantes sociales, des auxiliaires de vie... « la société ne serait pas capable de les rémunérer ».

Vers plus de reconnaissance

Pour l’heure, tout repose sur le « système D ». Mais face à la solitude et aux difficultés rencontrées par l’aidant familial, certaines  associations militent en faveur d’un statut juridique et d’une professionnalisation du « proche aidant ». «C’est utile qu’ils soient reconnus pour bénéficier de congés adaptés quand ils travaillent, estime Hélène Amiéva. Mais il y a une multitude de situations et il n’y a pas de réponse systématique. Il faut prendre le temps d’évaluer les problèmes ». Certains aidants ont besoin de participer à un groupe de paroles, d’autres du soutien d’un psychothérapeute, d’autres se débrouillent très bien tous seuls... Néanmoins, tous réclament une meilleure coopération avec les professionnels du secteur sanitaire et social, comme l’illustre Hélène Amiéva : « Ils se plaignent des médecins qui ne répondent pas à leurs questions, des aides à domicile ou des horaires de passage qui changent tous les trois ou quatre matins sans prévenir... ».

Le jeune mineur, aidant familial invisible…

Il y a une population à laquelle on ne pense pas : ce sont les enfants mineurs qui aident leurs parents   handicapés physiquement ou psychiquement, en perte d’autonomie. Environ 300 000 jeunes de moins de 18 ans sont dans cette situation d’aidants invisibles. Certains assument des tâches très délicates. « Je connais un petit garçon de 8 ans qui aide sa maman handicapée après un accident de voiture à faire sa toilette tous les matins et une petite fille de 10 ans qui alerte sa mère, atteinte d’un trouble psychiatrique, quand le frigo est vide ou qu’il est l’heure de se coucher, raconte Catherine Tomas-Antérion. Ces situations ne devraient pas exister ». Les responsabilités que ces jeunes endossent ne leur laissent souvent aucun répit.

Brigitte Bègue journaliste santé