Je suis parkinsonien(ne), et alors ?

Deuxième cause de handicap d'origine neurologique chez le sujet âgé, la maladie de Parkinson touche près de 150 000 personnes en France.Parkinson : une maladie différente d'une personne à l'autre... et qui touche aussi les jeunes.

Agitation ou tremblements, accélération ou précipitation, rigidité ou pétrification, c'est tout cela la maladie de Parkinson. Complexe, subtile, difficile à comprendre, générant des problèmes de communication, cette maladie neuro-dégénérative qui s'installe progressivement, n'est pas systématiquement une maladie de vieux !

Maladie de Parkinson : la vie au ralenti

Si la maladie de Parkinson touche en général des personnes âgées, la moyenne est de 64 ans, elle touche également des adultes encore en activité et des jeunes (20 à 25 % des patients ont entre 40 et 50 ans).

"Dans les deux cas, les symptômes de Parkinson sont les mêmes. Dans 1/3 des cas on tremble, dans 2/3 des cas, non. C'est d'abord la raideur qui va être au premier plan. Un bras qui bouge moins, un visage un peu figé, une réactivité différente du visage, les expressions des émotions passant par les muscles du visage", explique le docteur Hergueta*.

Un air déprimé, ralenti, c'est le point essentiel de la maladie. Il y a quelque chose qui ne va pas.» Plus on est jeune, plus le diagnostic de Parkinson va être difficile à établir.

À 40 ans, on ne peut pas être parkinsonien, et le médecin généraliste, le psychiatre traitent la dépression. Arrive alors le neurologue qui va, brutalement, diagnostiquer la maladie de Parkinson. Il faut, en général une année pour l'intégrer.

Les médicaments arrivent rapidement. Le traitement a une très bonne efficacité et va gommer ces premiers signes de ralentissement pendant, environ une dizaine d'années. Vient ensuite une période de fluctuations, d'on, d'off, plus difficile à gérer au quotidien. Tenant compte du fait qu'il faut un an pour digérer la maladie, dix ans de vie sous traitement et donc, avec un certain confort et ensuite, des périodes de fluctuations, la réaction n'est pas la même selon que l'on apprend sa maladie à 70 ans ou à 40 ans !

Parkinson : accepter son état

Pour Grégory, 44 ans, surveillant pénitentiaire, le diagnostic est tombé, il y a six ans. Il avait 38 ans. Il ressentait des douleurs au poignet gauche avec quelques tremblements de la main. C'est le neurologue qui lui a annoncé la présence de la maladie de Parkinson.

«Ma vie a changé. Je connaissais la maladie, mais je ne pensais pas qu'elle pouvait me toucher puisque j'étais jeune ! J'ai d'abord caché la vérité à mes proches sauf à mon épouse qui a nié la situation. Nous avons divorcé depuis. J'ai prévenu mes parents et mes frères, il y a deux ans. Je n'ai pas réussi à l'annoncer à mes trois enfants (âgés de 20, 17 et 10 ans).
Mes collègues de travail ne sont toujours pas au courant. Seul mon médecin m'a soutenu en me suivant tant sur le plan physique et médical que psychologique. J'en ai depuis parlé à quelques amis qui pensaient que j'avais peut-être un problème d'alcoolisme, car les symptômes sont assez proches. Il y a un an, j'ai rencontré une nouvelle compagne et j'ai réellement accepté ma maladie grâce à elle. Cependant mes handicaps physiques m'ont appris à être diplomate, plus en retrait, à gérer les conflits différemment.
Je me sens plus réceptif aux problèmes et à la détresse des détenus, souvent atteints eux-mêmes de troubles psychologiques graves (paranoïa, schizophrénie...). J'ai mis cinq ans pour accepter la maladie mais le médecin a arrêté mes antidépresseurs et je n'ai plus d'idées noires. C'est un véritable gain psychologique sur la maladie. Je me sens ainsi libéré, j'ose nettement plus en parler.»

Parkinson, une maladie évolutive

La maladie de Grégory devient de plus en plus visible, il a, dit-il, l'impression de mieux la maîtriser. «Il faut bien la comprendre pour gérer les périodes “on” pendant lesquelles on se sent invincible et les phases dites “off”, moments de rigidité, de ralenti. Ma vie professionnelle est plus intéressante, plus riche en échanges. Je suis plus investi et espère pouvoir travailler le plus longtemps possible.

L'activité professionnelle est un réel facteur d'insertion, particulièrement pour les personnes atteintes d'une maladie dans laquelle on a tendance à s'isoler. J'ai également gardé et adapté mes activités extérieures : elles sont moins physiques qu'avant mais plus créatives (réalisation de sites Internet, badges, peinture...). Je découvre de nouvelles occupations. Même si j'ai parfois l'impression d'être immobile dans un monde qui bouge trop vite autour de moi, j'essaie toujours de suivre le rythme, de rester dans le mouvement, être dans la “vraie vie” grâce à mon entourage, mon travail, Internet.»

Malgré ses handicaps et les problèmes qui en découlent, Gregory veut se considérer et être considéré comme une personne normale avec ses amis, sa famille, son travail.

«C'est vrai, il y a des moments où je ne me sens pas bien, d'autres pendant lesquels je suis en pleine euphorie. Il y a des jours où l'on oublie de prendre ses médicaments... Mais on peut vivre comme tout le monde, avec le soutien des autres, l'entourage, les associations (France Parkinson), avec de l'amour. On doit se battre, la maladie, il faut la faire reculer.»

Parkinson : l'accompagnement du patient est important

Le médecin et le médicament ne suffisent pas. La kinésithérapie est indispensable au rythme de deux à trois fois par semaine, pour des exercices spécifiques. «C'est un relais psychologique qui a une efficacité sur l'aspect moteur», précise le psychologue Thierry Hergueta. Mais, il y a aussi les orthophonistes pour la rééducation de l'écriture et de la parole. Quant au soutien psychologique, il est d'autant plus important que vivre avec les proches est générateur de problèmes, surtout de couple.

Cette maladie est difficile à appréhender pour le conjoint, et les conflits se multiplient. Le ralentissement est très dur à vivre en couple. «Il n'est pas aisé de se mettre au rythme de l'autre et l'irritation arrive vite. Le parkinsonien va être plus vulnérable, plus émotif et va difficilement gérer ses émotions et l'agressivité de l'autre. Il faut savoir que, plus on va presser un parkinsonien, plus il va ralentir pour la bonne raison que dès que le stress est là, les symptômes s'aggravent. Et plus l'autre va être agacé...»

* Thierry Hergueta, psychologue clinicien à l'hôpital La Pitié-Salpêtrière.

Je bouquine...

La Maladie de Parkinson, au jour le jour, d'Anne Marie Bonnet et Thierry Hergueta, John LibbeyEurotext.

La Maladie de Parkinson, Reconnaître, évaluer et prendre en charge les troubles cognitifs, Éditions Masson.

Patricia Riveccio