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La fibromyalgie : comment fait-on pour vivre avec ?

La fibromyalgie : comment fait-on pour vivre avec ?

La fibromyalgie se caractérise essentiellement par des douleurs diffuses et une fatigue intense. Du diagnostic aux traitements, en passant par les consultations et la prise en charge des soins, tout est parcours du combattant. Comment fait-on pour vivre avec cette maladie invalidante et invisible ? Karine témoigne sur e-sante : son histoire, ces difficultés passées et présentes qui l'affectent au jour le jour...

 

La fibromyalgie, des douleurs diffuses et une fatigue intense inexplicables

J'ai depuis toujours des problèmes de dos. Mais après avoir travaillé comme vendeuse, nécessitant toute la journée une posture debout fatigante, mes douleurs dorsales se sont vite fortement accentuées, jusqu'à devenir intolérables malgré les médicaments. Après les anti-inflammatoires, la cortisone et les séances de kiné, je suis maintenant sous morphine depuis un an et demi. À ce mal de dos se sont ajoutés des douleurs diffuses dans tout le corps, une fatigue constante et de gros problèmes de sommeil.

Mon médecin considérait ma fatigue comme « normale », j'étais fatiguée « comme tout le monde » ! Quant à mes douleurs, y compris cervicales, dans les épaules et dans les bras, et à mes trois entorses successives de la cheville, il m'expliquait qu'elles étaient dues à mon corps qui luttait pour compenser mon mal de dos.

J'ai alors consulté un médecin spécialiste de la douleur qui m'a prescrit un traitement différent, comprenant toujours de la morphine, mais en plus un TENS (appareil qui diffuse un courant électrique pour inhiber la sensation de la douleur) et toutes sortes de médicaments, dont des antidépresseurs (utilisés pour les effets antalgiques qu'ils sont censés procurer) et des anxiolytiques. Or ces derniers ont été à l'origine pour moi de nombreux effets secondaires insupportables.

Enfin le diagnostic de la fibromyalgie

Je me suis vite aperçue que les médecins se contredisaient, jusqu'au jour où l'on m'a prescrit une cure thermale. C'est ainsi que le rhumatologue qui devait me suivre m'a diagnostiqué une fibromyalgie dès la première consultation. Cette annonce a laissé mon médecin impuissant face à cette maladie qu'il ne connaissait que très peu et contre laquelle, en l'absence de cause connue, il n'existe pas de traitement particulier bien défini avec des bienfaits prouvés. Alors, équipée à cette époque d'une attelle à la cheville, d'une orthèse au poignet et d'une béquille, j'ai consulté un autre médecin pour un deuxième avis, sans aucun résultat puisque celui-ci m'a expliqué cette fois-ci que je devais « apprendre à vivre avec ma douleur ». Âgée de 37 ans, avec 3 enfants et ne pouvant plus travailler, je suis sortie une fois de plus complètement anéantie de ce rendez-vous médical. J'ai alors consulté un deuxième médecin spécialiste de la douleur. Mon entretien, assisté par une psychologue, a duré plus d'une heure, durant lequel j'ai rempli pour la première fois un dossier très complet. On m'a demandé de colorier sur un dessin les zones douloureuses, de graduer ma douleur de 0 à 10, de la qualifier avec des mots (coup de poignard, tiraillement, pénétrant, démoralisant, etc.), ce qui me soulageait, ce que j'avais déjà testé (balnéothérapie, acupuncture...). On s'intéressait enfin à moi, à mon cas ! On entendait, on comprenait, on qualifiait ma douleur !

Fibromyalgie : l'électrochoc à chaque rendez-vous médical...

En revanche, ma relation avec la psy a été catastrophique. Elle m'a immédiatement demandé comment mon conjoint percevait ma maladie. Mais après lui avoir expliqué qu'il était compatissant, qu'il me protégeait, voire trop, mais qu'il n'acceptait pas que ce soit une fibromyalgie, une maladie compliquée qui ne repose pas sur un diagnostic biologique et qui n'aboutit pas sur un traitement bien défini, elle m'a affirmé que mon conjoint allait me quitter, que cette maladie mal connue ne se soigne pas et qu'elle ne ferait que s'aggraver.

On a beau être armé mentalement, on ne sait jamais à quoi s'attendre lors des rendez-vous médicaux. Bien des témoignages qui me parviennent sont emplis de douleurs et d'injustice. Des personnes dévastées par des rendez-vous face à un médecin-conseil, un médecin du travail ou autre qui remettent en cause la véracité de leur souffrance et de leur maladie. C'est inadmissible et cela cause beaucoup de dégâts psychologiques. Aujourd'hui, un fibromyalgique doit lutter chaque jour pour survivre dans des conditions de souffrance physique et morale, et parfois financière, affective et professionnelle, et en plus de tout ça, se battre contre l'administration, contre les médecins. C'est profondément injuste.

Concernant le spécialiste de la douleur, il m'a clairement annoncé qu'il était contre les médicaments et qu'il souhaitait me voir arrêter tous mes traitements pharmaceutiques, y compris les antidouleurs, les antiépileptiques, les antidépresseurs, les anxiolytiques et les médicaments contre les maux d'estomac, effets secondaires résultant de toute cette pharmacopée. C'est exactement ce que je voulais ! Je ne veux plus me gaver de médicaments qui ne me procurent que des effets secondaires sans aucun bénéfice. Il m'a orienté vers les médecines douces, que je pratiquais déjà : naturopathie, homéopathie, sophrologie, yoga, tapis d'acupression. Tout dernièrement, en complément, il m'a proposé l'hypnose. Je vais commencer par trois séances d'essai pour tester ma réceptivité et vérifier si cela fonctionne sur moi. La fibromyalgie étant une déficience du système nerveux, l'hypnose pourrait modifier la sensation de la douleur dans notre subconscient.

Puisqu'il est anti-médicament, il est également contre les cures d'opiacés et de kétamine qui en infiltrations donnent a priori de bons résultats chez certains malades. Mais chaque patient est unique et répond différemment aux traitements. Pour ma part, les médecines douces me réussissent mieux pour l'instant, et mon parcours médical a été assez long et douloureux pour en arriver là !

Ma vie aujourd'hui avec la fibromyalgie

Physiquement, c'est encore difficile : j'ai des douleurs constantes à différents endroits du corps, je suis très fatiguée, mais je tiens à rester dynamique au maximum. J'ai du mal à accepter de devoir me reposer et à ne plus pouvoir travailler. Cette maladie est contre nature : elle touche des personnes jeunes et actives et cause de nombreux dégâts : séparation, divorce, isolement, dépression ; je nous appelle des « fibro-actifs » et des « fibro-affectifs ». Pour les taches domestiques et familiales, mon conjoint m'aide énormément, ce qui n'est pas le cas pour tous les fibromyalgiques : certains vivent seuls ou entourés de personnes peu compréhensives. Si je ne peux plus travailler, je ne peux plus non plus faire certaines choses, comme passer l'aspirateur, ou en cas de crise me brosser les dents ou les cheveux. Certains matins, il m'est impossible de me lever ; c'est alors mon compagnon qui m'aide, pour la mise en route. Le plus dur est de devoir passer à une vie active, à une vie où l'on doit constamment tout aménager et où l'on doit abandonner ce que l'on aimait faire, comme le vélo, la patinoire ou le bowling avec mes enfants...

Et encore, j'estime être "chanceuse", car outre les douleurs, l'épuisement, les difficultés à dormir, l'impossibilité de faire des tâches quotidiennes anodines comme le ménage ou le repassage et le fait de ne plus pouvoir travailler, je ne suis pas en fauteuil roulant ou constamment avec une minerve comme bien des fibromyalgiques. J'arrive encore à faire certaines choses et je veux profiter de ce moindre bonheur, car je ne sais pas de quoi demain sera fait...

Se battre aussi pour la reconnaissance de cette maladie, le handicap et la nécessité des soins...

Lorsque l'on a mal, il n'est pas tolérable de s'entendre dire que c'est dans la tête, car on est dépressif. C'est l'inverse : notre quotidien nous bascule dans l'enfer, ce qui peut nous rendre dépressifs. Nous ne sommes pas encore tous en fauteuil roulant ou en béquilles, mais même si cette maladie ne se voit pas, elle reste invalidante et très handicapante. On ne peut pas travailler, conduire, faire la vaisselle, élever nos enfants. Vivre avec une fibromyalgie est très compliqué. Il est donc indispensable que les professionnels de santé et les autorités reconnaissent cela. Aujourd'hui une commission d'enquête parlementaire est en cours, les fibromyalgiques ont beaucoup d'espoir en cette avancée considérable sur le chemin de la reconnaissance. La fibromyalgie doit absolument être reconnue dans notre pays. Entre 2 et 3 millions de malades sont laissés pour compte en France. Cette maladie est reconnue par l'OMS depuis 1992, mais en France, elle ne fait pas partie des ALD (affections de longue durée), conditions indispensables pour une prise en charge des soins. Or ils sont nombreux et coûteux, et souvent inaccessibles pour des personnes sans travail. Tous les fibromyalgiques ne peuvent pas se payer des séances d'hypnose ou de sophrologie, qui pourtant ne relèvent pas du luxe, mais de la survie...

 

Source :

Isabelle Eustache

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