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Le vrai et faux sur l'endométriose en 10 points

Le vrai et faux sur l'endométriose en 10 points

Grâce à l'acharnement d'une gynécologue française, le Dr Chrysoula Zacharopoulou, l'endométriose sort de l'ombre. La campagne 2016 a pour slogan « Les règles, c'est naturel, pas la douleur ». Le point d'orgue médiatique aura lieu le 19 mars 2016 avec la 3e Endomarche, marche mondiale pour l'endométriose qui réunira à Paris des milliers de femmes, des personnalités politiques et médiatiques. Le terme d'endométriose est de plus en plus familier, mais connaissez-vous vraiment cette maladie ? Etat des lieux sur la maladie en 10 points, sous l'oeil expert du Dr Zacharopoulou.

1) Il faut parfois 10 ans pour poser le diagnostic d'endométriose


VRAI. 6 à 10 ans, c'est le temps entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic d'endométriose. Environ 10 % des femmes sont touchées et la maladie est retrouvée chez près de 40 % des femmes qui souffrent de douleur chronique pelvienne, en particulier au moment des règles. Si 90% des femmes ne sont atteintes que de formes minimes à modérées, les 10% restantes connaissent de multiples problèmes. En premier lieu une vie intime, sociale et professionnelle en dent de scie, vécue dans une douleur souvent intense. Gastro-entérite, syndrome du côlon irritable, mal de dos, "anxiété féminine", caractère "douillet"... les médecins passent encore souvent à côté du diagnostic. Quand ils ne font pas (mais aussi la société) culpabiliser les femmes, en leur disant qu'il est "normal" d'avoir des règles douloureuses !

Le Dr Chrysoula Zacharopoulou, chirurgien gynécologue à l'hôpital Trousseau (Paris) a travaillé au centre expert de l'endométriose à l'hôpital Tenon, dirigé par le Pr Emile Daraï. La création des passerelles entre les deux pôles de gynéco-obstétrique de deux hôpitaux (Tenon et Armand-Trousseau*) appartenant au même Groupe hospitalier des Hôpitaux universitaires Est Parisien, a permis de mutualiser les compétences pour le diagnostic et la prise en charge médicale et chirurgicale des patientes (y compris l'assistance médicale à la procréation en cas d'infertilité). Des réunions multidisciplinaires "Tenon-Trousseau" ont donc lieu à l'hôpital Tenon entre chirurgiens gynécologiques et digestifs, radiologues, urologues et spécialistes de la prise en charge de l'infertilité où chaque dossier est discuté pour définir la meilleure prise en charge pour une patiente donnée.

Dr Zacharopoulou : « J'en fais une question de "droits des femmes", à être prises au sérieux, et me bats pour obtenir la même implication de la part des médecins et des pouvoirs publics envers l'endométriose qu'envers le diabète, deux maladies chroniques qui touchent une grande partie de la population. La douleur des règles -idée reçue quasi culturelle- fait que les femmes tardent à consulter. Parler des règles en 2016 est encore tabou. Peu de monde en parle, pas même les principales intéressées ! ».

2) Des foyers d'endomètre peuvent s'infiltrer au niveau des poumons et du cerveau


VRAI. L'endométriose est une maladie chronique des femmes en âge d'avoir des enfants, caractérisée par la présence de foyers d'endomètre (muqueuse interne de l'utérus) en dehors de la cavité utérine, c'est-à-dire au niveau du péritoine (membrane qui tapisse la cavité abdominale) ou des ovaires.

Dr Zacharopoulou : « Dans les formes dites profondes, le tissu endométrial peut même envahir l'intestin (formes d'endométriose colorectales), la vessie, d'où une douleur lors de la miction, de la défection, des coliques etc.  Il peut aussi envahir les poumons, le cerveau et les cicatrices cutanées. Sans nidation d'un embryon, l'endomètre qui s'est épaissi pendant le cycle se désagrège et s'écoule par le vagin, ce sont les règles. Mais les foyers d'endomètre dispersés subissent eux-aussi les fluctuations hormonales. Comme ils ne peuvent être évacués par les voies naturelles, cela provoque des lésions comme par exemple des nodules, des kystes, des réaction inflammatoires avec la formation d'adhérences avec les organes avoisinants ».

3) Les causes de l'endométriose sont connues


FAUX. En 2016, cette maladie reste énigmatique. Cinq hypothèses coexistent :
  • Théorie de la "menstruation rétrograde". Quelques cellules de l'endomètre, au lieu de s'évacuer par le vagin lors des règles, remonteraient dans les trompes jusqu'à la cavité abdominale pour s'implanter sur différents organes. Néanmoins, ce "flux rétrograde" existe aussi chez des femmes sans endométriose.
     
  • Théorie auto-immune. Des altérations de la réponse immunitaire affecteraient la capacité naturelle de l'organisme à reconnaître et détruire des excroissances mal placées de tissu endométrial. Une faiblesse du système immunitaire permettrait à du tissu endométrial de prendre racine et de croître en dehors de l'utérus de certaines femmes.
     
  • Théorie de la mutation congénitale. Au cours de notre développement dans le ventre de notre mère, certaines cellules endométriales pourraient être mal placées et, après la puberté, ces cellules commenceraient à se développer en réponse aux signaux hormonaux.
     
  • Théorie "métaplasique". Le péritoine (qui recouvre les organes présents dans la cavité abdominale) dériverait d'un tissu embryologique appelé "coelomique" et aurait la capacité de se transformer en d'autres tissus, comme du tissu endométrial.
     
  • Théorie de la métastase. Des cellules de l'endomètre pourraient migrer via la circulation sanguine vu que le tissu endométrial est parfois retrouvé dans des endroits qui ne sont pas en continuité avec l'utérus.
     

4) Des règles précoces protègent de la maladie


FAUX. Des règles précoces, vers 10 ans, exposent à un risque plus important de développer une endométriose mais aussi des cycles courts et réguliers, des règles abondantes ou une proche parente (mère ou soeur) atteinte d'endométriose. Des facteurs environnementaux (tels l'exposition à des substances comme la dioxine) sont suspectés de favoriser le développement de la maladie en affectant le système immunitaire.

5) Si j'ai très mal, c'est que la maladie est très étendue


FAUX. 80% des femmes atteintes ont une douleur pendant les règles (dysménorrhées) mais l'intensité des symptômes n'est en rien corrélée avec la sévérité de la maladie. Le développement de la maladie entraîne des douleurs chroniques très invalidantes au quotidien et pendant les rapports sexuels (dyspareunies) chez 25-40% des femmes atteintes.

6) L'endométriose rend infertile


VRAI et FAUX.C'est la première cause d'infertilité chez la femme et 20 à 30% des femmes stériles souffrent d'endométriose. La raison n'est pas entièrement élucidée. Des modifications immunologiques du fluide péritonéal (sorte de lubrifiant entre les organes, contenu dans la cavité du péritoine) pourraient affecter l'interaction entre le sperme et l'ovocyte ainsi que des modifications immunologiques liées à l'endométriose qui peuvent être un obstacle à l'implantation d'un embryon. Concernant le parenchyme ovarien (partie de l'ovaire qui contient les follicules, sacs contenant les ovules immatures), une mauvaise chirurgie pourrait éventuellement diminuer la réserve ovarienne.

7) Le diagnostic se fait grâce à un bilan radiologique


VRAI. L'interrogatoire et l'examen clinique conduits par un gynécologue expert sont majeurs. Selon les symptômes, avec la réalisation d'un toucher vaginal et rectal, il peut palper des lésions d'endométriose au niveau du vagin, de l'intestin et des ligaments de soutien de l'utérus ainsi que de la vessie. Ensuite, les examens complémentaires permettent d'affiner le diagnostic, avec l'échographie par voie vaginale (par un radiologue spécialiste) et l'imagerie par résonnance magnétique (IMR) et l'écho-endoscopie rectale dans le cas de formes digestive. Mais le diagnostic définitif s'appuie sur l'analyse du tissu endométrial prélevé au cours d'une chirurgie mini-invasive (laparoscopie).

8) Prendre la pilule règle la situation


VRAI et FAUX. Le traitement hormonal constitue la première ligne de traitement. Il provoque une aménorrhée, c'est-à-dire une disparition des règles : contraceptifs oestroprogestatifs monophasiques en continu, progestatifs, ou parfois des analogues de la Gn-RH, qui mettent la femme dans un état de ménopause artificielle (avec toutes les conséquences négatives que cela implique dont l'ostéoporose, les bouffées de chaleur etc.), mais aussi réduisent la douleur liée au fait que les lésions d'endométriose réagissent à la réponse hormonale. Ça n'est malheureusement qu'un palliatif car les lésions vont continuer de progresser. De plus, à la longue, leur effet "antalgique" diminue et la chirurgie semble alors la solution pour soulager les femmes.

9) Les traitements actuels permettent de guérir la maladie


FAUX. Il n'existe pas de traitement spécifique pour guérir la maladie.

Dr Zacharopoulou : « Une coelioscopie (instruments et caméra accèdent à la cavité abdominale sans ouvrir la paroi abdominale, par des orifices minimes) avec ablation de toutes les lésions endométriosiques (du tissu de l'endomètre) est la technique de choix, sous réserve d'une balance bénéfice/risque favorable pour la patiente. En effet, plus la maladie est sévère, plus le risque de complications intra et post-opératoires augment. Ensuite, pour prévenir le risque de récidive après la chirurgie, un traitement hormonal peut être envisagé pur éviter la douleur des règles. Les femmes doivent être suivies sur le long terme par un spécialiste. »

10) Le risque d'anxiété et de dépression est accru


VRAI. La qualité de vie est 20% inférieure comparé aux femmes sans endométriose. Une étude sur 10 000 femmes vient de montrer qu'il y a presque deux fois plus de troubles anxio-dépressifs chez celles qui souffrent de cetet maladie*. L'hypothèse des chercheurs est que des réactions inflammatoires et un dérèglement immunologique provoquerait des troubles de l'humeur ou du comportement.
Source :

Hélène Joubert, journaliste scientifique

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