J’ai fait un don de moelle osseuse, pourquoi pas vous ?

Je me suis inscrit sur le registre dans un contexte un peu particulier et j’ai été appelé pour faire un don de moelle osseuse, ce qui en termes de probabilité est assez rare. Je témoigne aujourd’hui pour dénoncer les idées fausses qui pourraient freiner l’engagement le plus altruiste du monde : sauver une vie, contre un prélèvement aussi simple qu’un don de sang de type don de plaquettes?

Don de moelle osseuse : quel a été le déclencheur ?

À l’origine, j’avais envie d’organiser un évènement utile. Connaissant l’Association ensemble contre les leucémies à Sucy-en-Brie dans le 94, dont faisait partie un de mes amis atteint de cette maladie, j’ai décidé d’organiser un festival de musique à but caritatif. Au cours des deux premiers festivals, via un stand tenu par l’Association et une intervention sur scène à la fin des spectacles pour expliquer ce que l’on peut faire à l’échelle individuelle pour aider les malades, j’ai découvert ce qu’est la leucémie, le don de moelle osseuse pour guérir les malades et les diverses actions menées par l’Association. C’est ainsi que j’ai pris conscience de l’importance de s’inscrire sur le registre des donneurs de moelle osseuse. À force d’entendre le discours de sensibilisation, il m’a semblé logique de le faire moi aussi : cet acte encore très peu courant s’est naturellement imposé à moi.

On peut s’inscrire et ne jamais être appelé pour un don, c’est bien ça ?

Il n’y a pas assez de donneurs potentiels inscrits sur le registre. Il faut bien comprendre que la compatibilité entre deux êtres est très faible. Il est donc indispensable d’avoir le plus grand nombre possible de personnes de génotype différent sur le registre pour assurer un don compatible à chaque besoin. L’autre élément à bien considérer est que l’on peut être appelé pour faire un don dans un délai plus ou moins long, ou ne jamais être appelé. Lorsqu’on s’inscrit sur le registre, on offre une potentialité de guérison à quelqu’un, mais seulement si l’on est appelé. Il ne faut pas avoir peur de faire un don de moelle osseuse, car si l’on est appelé c’est qu’il existe un malade compatible avec vous qui a un besoin vital de ce don. Il y a peu de choses dans la vie de plus importantes que de sauver la vie de quelqu’un. Et si on explique bien ça, il y a une empathie naturelle qui se dégage.

Pour vous, comment s’est passé votre don de moelle osseuse ?

Je fais partie des personnes qui ont été appelées pour concrétiser leur engagement, et très rapidement, ce qui est encore plus rare. Une personne de l’Établissement français du sang (EFS) m’a contacté par téléphone pour me demander si j’étais toujours disponible pour faire un don et pour m’annoncer que quelqu’un aurait peut-être besoin de moi. On m’a ensuite donné un rendez-vous, exactement comme lors de mon inscription, pour refaire une prise de sang et remplir un questionnaire avec un médecin de l’EFS, afin de vérifier que tout est en ordre et d’affiner mon niveau de compatibilité avec le receveur. On m’a rappelé 15 jours plus tard pour m’annoncer que j’étais bien compatible ! Ensuite, le suivi et la prise en charge se sont déroulés dans d’excellentes conditions. On ne m’a jamais forcé la main. En revanche, mon geste a toujours été valorisé. En effet, même une fois inscrit sur le registre, on est toujours en droit de changer d’avis et de refuser même si l’on est appelé. En revanche, une fois le processus enclenché, il ne faut plus faire marche arrière, car en fonction de la date fixée pour le prélèvement, le malade est mis en préparation pour recevoir le don. La moelle de ses os est supprimée par radiothérapie et chimiothérapie, de sorte que mes cellules souches puissent aller reconstruire sa moelle. Le receveur est alors conditionné en chambre stérile. En l’absence de la greffe, il ne pourra pas survivre. L’engagement est avant tout moral : on se sent responsable de la guérison de la personne.

Avez-vous suivi un traitement médicamenteux contraignant ?

Quelques jours avant le don, j’ai dû suivre un traitement spécifique pour stimuler dans mes os la production de cellules souches et leur libération dans le sang, de sorte que celui-ci se concentre au maximum en cellules souches en vue du prélèvement. Il s’agit de facteurs de croissance injectés par voie sous-cutanée pendant 4 jours. Ce n’est pas douloureux, mais il faut prévoir la venue d’une infirmière à domicile (toutes les dépenses sont remboursées par l’EFS). Ce traitement peut entrainer des effets secondaires plus ou moins marqués, de type état grippal, maux de tête et douleurs osseuses, ces dernières étant le témoin d’un traitement réussi : on se gorge de cellules souches pour pouvoir donner la quantité suffisante lors du prélèvement. Ces inconvénients n’empêchent pas la poursuite des activités quotidiennes et professionnelles : on oublie que l’on prend le traitement. Pour ma part, j’ai très peu ressenti d’effets indésirables.

Comment se déroule le prélèvement de moelle osseuse ?

Il existe deux façons de ponctionner les cellules de la moelle osseuse. L’une par ponction dans l’os de la hanche, mais cette vielle technique n’est quasiment plus pratiquée. Aujourd’hui, le prélèvement se réalise aussi classiquement et simplement que lors d’un don de sang, plus exactement d’un don de plaquettes. Le sang est prélevé, duquel on ôte les cellules souches avant de le réinjecter dans les veines du donneur (aphérèse). Ce mode de prélèvement est beaucoup moins lourd que de devoir aller au bloc pour se faire aspirer la moelle de nos os. Alors encore une fois, dans la très grande majorité des cas, le don de moelle osseuse repose seulement sur une prise de sang et ne doit donc pas faire peur au point de ne pas oser s’inscrire sur le registre des donneurs. Si le prélèvement ne fatigue pas particulièrement, en revanche, il dure longtemps, environ 4 heures et il se réalise à l’hôpital.

Quels conseils donneriez-vous aux candidats ou aux non-candidats au don ?

Ne pas avoir peur de s’inscrire sur le registre. Pour cela, il faut se renseigner sur le fonctionnement et le mode de prélèvement. Ensuite, deux choses à retenir : 1) le prélèvement, c’est comme un don de plaquettes ; 2) si l’on s’inscrit, on ne sera peut-être jamais amené à faire un don et on peut changer d’avis jusqu’au « dernier » moment. Pour en savoir plus : Heart Sound Metal Fest 2017 (1er avril) : https://www.facebook.com/events/1730414263937713/ Association ensemble contre les leucémies (Sucy-en-Brie, 94) : http://toutsucy.com/associations-sucy-en-brie.htm-ASSOCIATION-Ensemble-… ; http://www.france-moelle-espoir.org/ensemble-contre-les-leucemie.html Le site du don de moelle osseuse : www.dondemoelleosseuse.fr  

Marion Garteiser, journaliste santé