La qualité de vie dans le psoriasis : encore un effort

L’arrivée des biothérapies depuis les années 2000, avec désormais plusieurs options thérapeutiques efficaces dans les formes de psoriasis sévères et récidivantes, laisse de côté de nombreux malades. En cause, un sous-diagnostic et un sous-traitement persistants, ainsi qu’une stigmatisation des malades.
En 2019, la maladie est sous contrôle. Et la qualité de vie ?

Un sous-traitement persistant

L’explosion des possibilités thérapeutiques ces deux dernières décennies, avec les biothérapies (les anti-TNF alpha, puis les anti-IL12/23 et très récemment les anti-IL17), a modifié la prise en charge de nombreuses maladies inflammatoires, dont fait partie le psoriasis. Celui-ci peut désormais être contrôlé chez de nombreux malades atteints par les formes les plus sévères. « La prise en charge de la maladie s’en est trouvée bouleversée, salue Roberte Aubert, présidente de l’association France Psoriasis : du goudron malodorant aux crèmes grasses et salissantes (et aux effets incertains), stigmatisantes, on est passé à des traitements systémiques aux prises très espacées. En plus d’améliorer l’image du malade et de sa maladie, elles en ont fait une maladie chronique "comme les autres". »

Cependant, si du point de vue médical, les progrès ont été considérables, le sous-traitement perdure, pointé dans l’enquête allemande DERMLINE détaillée au 28e congrès de l’Académie européenne de dermatologie et vénérologie (The European Academy of Dermatology and Venereology, EADV, 9-13 Octobre 2019, Madrid). Une forte proportion de patients reste sous-traitée, avec un délai diagnostique moyen de cinq ans : plus de la moitié des patients (56 %) dont plus de 20 % de la surface corporelle était couverte par le psoriasis ont déclaré qu'ils ne consultaient pas actuellement un médecin pour les aider à traiter leur maladie. Pire, « la moitié des médicaments prescrits ne contribuaient pas au traitement de leur maladie (49 %) ou produisaient trop d'effets secondaires (29 %) », soulignait le Pr Maximilian Schielein, investigateur principal de cette étude. « Il faut prendre plus de temps et trouver un traitement approprié pour les patients insatisfaits pour répondre à leurs besoins. De plus, nous ne devons pas négliger les patients qui sont mécontents de leur traitement actuel et qui ont cessé de chercher de l'aide professionnelle. » Une enquête conduite en 2019 par France Psoriasis confirme ces résultats : 15,2 % des psoriasiques se sont auto-diagnostiqués en réalisant des recherches sur internet et 40 % ne sont pas suivis par un professionnel de santé.

Les biomédicaments, une révolution dont tous ne bénéficient pas !

Pour Roberte Aubert, « de nombreux freins limitent l’accès à l’innovation thérapeutique, en particulier un déficit d’information persistant, y compris chez les patients pour qui le préjugé que le « psoriasis ne se soigne pas » reste bien ancré. Cette résignation les empêche de consulter le spécialiste. » De plus, il demeure une inégalité d’accès à ces traitements en fonction des lieux géographiques ainsi qu’une mauvaise compréhension du parcours de soin, alors même que le suivi de ces traitements complexes dont l’efficacité est rarement « à vie » exige d’être de qualité.

Lutter contre la stigmatisation et la discrimination

L’enquête DERMLINE fait également ressortir que le psoriasis influence la vie quotidienne des personnes atteintes. En effet, pour une majorité d’entre eux, leur psoriasis empire à cause de externe des facteurs comme le stress. Au point que 47 % évitent les situations stressantes de peur qu’elles ne déclenchent des symptômes et que 40 % portent des vêtements couvrants, peu importe la météo. De plus, 38 % modifient leur alimentation, 34 % évitent la proximité physique avec des amis ou encore 33 % évitent la pratique d’un sport. Cette stigmatisation qui perdure, était dans le viseur de l’association de patients France Psoriasis lors de la 16e Journée mondiale du psoriasis, le 29 octobre dernier, en s’appuyant sur un sondage Opinion Way où 83 % des 15-30 ans (83 %) reconnaissaient que les symptômes psoriasiques sont difficiles à assumer et qu’ils seraient eux-mêmes gênés de s’exposer s’ils en étaient atteints.
La discrimination persiste : dans une seconde enquête menée par France Psoriasis auprès des patients de 15-30 ans sur le ressenti de la maladie, le psoriasis est un frein au suivi des études pour un tiers et 20 % ralentissent leur activité sportive à cause de la maladie. 67 % souffrent du regard des autres. Une autre étude, présentée elle-aussi lors du 28e Congrès EADV, révélait que plus des trois quarts des patients atteints de psoriasis au stade aigu présentaient des troubles anxieux, contre 19 % de la population en général. « D’où la nécessité de programmes interdisciplinaires pour le diagnostic et le traitement du psoriasis, insistait l’auteur principal, le Dr Vladimir Matiushenko, ainsi que l'inclusion d'interventions psychosociales spécifiques dans le schéma thérapeutique global pour aider à améliorer l'évolution de la maladie et le pronostic à long terme ».

Hélène Joubert, d’après un entretien avec Mme Roberte Aubert, présidente de l’association France Psoriasis, à l’occasion du 28e congrès de l’Académie européenne de dermatologie et vénérologie (The European Academy of Dermatology and Venereology, EADV, 9-13 Octobre 2019, Madrid)