Réadaptation respiratoire, tout bénéfice en ambulatoire

Moins de 10 % des patients souffrant d’une bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) bénéficient d'une réadaptation respiratoire, une solution qui pourtant peut les soulager considérablement au quotidien. Ce chiffre est encore plus faible dans les autres pathologies respiratoires chroniques. Afin de faciliter l’accès à cette thérapeutique qui a fait ses preuves pour améliorer la fonction respiratoire et la qualité de vie, sa réalisation en ambulatoire, c’est-à-dire en hospitalisation à temps partiel et à domicile, a tout pour changer la donne.

La réadaptation respiratoire, le premier médicament dans la BPCO

Encore trop méconnue, la BPCO – bronchopneumopathie chronique obstructive – est une maladie pulmonaire chronique et lentement progressive. Cette maladie à l’origine d’une insuffisance respiratoire concerne directement quelque trois millions de personnes en France. La cause première de la maladie est le tabagisme, dans 90% des cas*.
La réadaptation respiratoire est une prise en charge globale du patient souffrant d’une pathologie obstructive chronique. « Elle est axée autour de deux grands piliers que sont l’activité physique et l’éducation thérapeutique sur la gestion des médicaments, du stress, de l’alimentation, etc., résume le Dr Daniel Piperno, pneumologue à Lyon. Le but ultime est d’améliorer la qualité de vie du patient, soulager ses symptômes, le rendre le plus autonome possible, l’aider à mieux comprendre et mieux gérer sa maladie, anticiper les problèmes (exacerbations) et atteindre un ou deux objectifs raisonnables. » Grâce à l’activité physique régulière et adaptée, l’adaptation respiratoire, cardiaque et musculaire à l’exercice s’améliore, ce qui retentit très vite sur la qualité de vie au quotidien. Sans guérir pour autant, les patients se sentent beaucoup mieux. « Ses bienfaits proviennent du fait qu’elle augmente considérablement la distension thoracique », ajoute le Dr Matthieu Larrousse (Toulon). Les recommandations sur la BPCO, internationales (GOLD) et nationales (SPLF), confirment le rôle premier et prépondérant de la réadaptation respiratoire, avant même les indications médicamenteuses.

Réadapter les malades chez eux, une expérience concluante

La Direction générale de l'offre de soins (DGOS) vient de confirmer sa volonté de développer la prise en charge des patients sur le mode ambulatoire. Une bonne nouvelle, d’autant que l’unique expérimentation de réadaptation respiratoire à domicile est un succès. Menée dans les départements du Nord et du Pas-de-Calais par le Dr Jean-Marie Grosbois, pneumologue responsable de FormAction Santé, initiative de santé publique soutenue par l’Agence régionale de santé (ARS) des Hauts-de-France, elle montre la voie : la tolérance à l’effort et les capacités physiques, la qualité de vie, l’anxiété et la dépression, ces trois critères clés des pathologies respiratoires, sont améliorées de manière significative un an après la fin du stage à domicile.
Au total, depuis une dizaine d’années, près de 1 800 patients présentant de nombreuses maladies associées (comorbidités), en majorité appareillés par oxygène et/ou ventilation en ont bénéficié. Plus de la moitié d’entre eux souffrait de BPCO, les autres étant atteints de fibrose pulmonaire, d’asthme, de cancer, d’apnées du sommeil ou de syndrome d’obésité-hypoventilation.

Une réadaptation respiratoire à domicile, du début à la fin

Après une visite initiale consacrée au diagnostic éducatif, le stage se déroule sur huit semaines à raison d’une visite hebdomadaire d’une heure trente au domicile. Dans l’intervalle entre chaque visite, les patients réalisent un « plan d’actions négocié » (sortir à vélo, marcher 20 minutes, cuisiner avec moins de graisses...). Le programme de réhabilitation respiratoire est mis en pratique par une équipe spécialisée transdisciplinaire : infirmières, kinésithérapeute, esthéticienne socio-médicale, enseignante en activité physique adaptée (APA), diététicienne et pneumologue.

Un moyen pour impliquer les aidants et les proches

L’autre innovation majeure de ce programme est « l’implication de l’aidant ou du conjoint dans le suivi du patient, qui tient au fait de le rencontrer à son domicile et de pouvoir créer ainsi une relation de confiance y compris avec l’entourage, précise le Dr Jean-Marie Grosbois. Car il existe souvent beaucoup d’incompréhension et de souffrance de la part de ce dernier. Le professionnel de la réadaptation respiratoire adopte systématiquement, pour le patient et son entourage, une parole positive, afin de responsabiliser le malade et de l’amener à trouver les solutions plutôt que de les lui imposer, dans une posture de négociation "gagnant-gagnant". ».
Enfin, le dernier élément important de ce dispositif ambulatoire est l’introduction, dès le début de la prise en charge, de l’ensemble des comportements de santé (sortie avec oxygène, prise des traitements, activités physiques, alimentation…) au sein même de la vie quotidienne, « la vraie vie », au moyen d’outils adaptés au domicile et de coût abordable. Non seulement cela permet d’adapter les consignes à l’environnement, aux activités de tous les jours, à l’histoire de vie, aux contraintes quotidiennes, etc., mais cela rassure également le patient et lui permet de se lancer, accompagné pour la première fois par un professionnel formé à cette approche globale.
A noter, les patients BPCO en situation de précarité obtiennent les mêmes résultats à court et à long terme que les patients non précaires selon une étude* publiée en novembre 2019 par Jean-Marie Grosbois. Il faut savoir que 60 % des patients BPCO de ces deux départements [Nord et Pas-de-Calais] sont en situation de précarité, un état de fait lié à la maladie elle-même et à la localisation géographique.

Quant au coût du stage (1 800 euros), il est deux à quatre fois moins élevé qu’une réadaptation respiratoire menée à l’hôpital…

Hélène Joubert, d’après les interviews des Drs Daniel Piperno (Lyon), Mattieu Larrousse (Toulon) et Jean-Marie Grosbois, responsable de FormAction Santé.

*Association Santé Respiratoire France : www.sante-respiratoire.com
** International Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease 2019:14 2441–2449