Alzheimer : une maladie redoutée

Aujourd’hui, en France, on estime à plus de 850 000 le nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Selon une étude de l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé, les Français s’estiment mal informés sur cette maladie qu’ils redoutent, mais 91% aimeraient connaître leur diagnostic s’ils en étaient atteints.

Dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012, l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) était chargé de réaliser plusieurs études sur les perceptions de la maladie par le grand public, mais aussi les professionnels de santé et les aidants familiaux.

Cette attention aux représentations sociales de la maladie d’Alzheimer s’explique par l’image très négative qu’elle véhicule et ses conséquences sur la prise en charge des malades. Une représentation si négative qu’elle contribue à expliquer le sous-diagnostic de cette maladie dégénérative. Médecins, patients et entourage seraient en effet tentés de repousser au plus tard l’annonce d’une pathologie qui cristallise toutes les peurs liées au vieillissement.

Une maladie mal connue…

Selon l’étude de l’INPES, près de quatre personnes sur dix s’estiment mal informées sur la maladie d’Alzheimer, à comparer avec d’autres thèmes de santé comme le tabac (5%), l’alcool (10%) ou le cancer (18%). Ils sont par ailleurs 79% à penser que les média devraient en parler davantage, non seulement pour informer sur la maladie, ses symptômes et les traitements, mais aussi pour rassurer les proches des malades.
Même les aidants familiaux et, dans une certaine mesure les professionnels de santé, s’estiment mal ou pas assez informés. Un constat qui peut s’expliquer par le flou qui subsiste sur ses causes, son évolution et les diverses formes qu’elle peut revêtir.

… mais redoutée

La maladie d’Alzheimer est considérée comme la troisième maladie jugée la plus grave après le cancer et le sida. Et la troisième la plus crainte devant le cancer et les accidents de la circulation. Pour les proches et les professionnels de santé, cette peur se double d’un sentiment d’impuissance : les médecins généralistes interrogés par l’INPES redoutent d’avoir à affonter la nécessité de poser un diagnostic : peur de se tromper, peur de l’annoncer et peur d’avoir à gérer une pathologie face à laquelle ils éprouvent un fort sentiment d’impuissance.
En effet, selon une étude menée par l’Inpes, 91% des personnes interrogées souhaiteraient connaître leur diagnostic si elles avaient des signes évocateurs de la maladie.

Un sujet tabou

Plus préoccupant, la maladie d’Alzheimer apparaît comme une maladie qui stigmatise les personnes atteintes et leur entourage. Les comportements inadaptés que peuvent avoir les malades sont source d’exclusion. Ainsi, 31% des plus de 18 ans déclarent qu’ils se sentent ou se sentiraient mal à l’aise face à une personne souffrant de cette affection.

Une volonté de savoir et de fortes attentes vis-à-vis de la recherche

Malgré les craintes qu’elle suscite auprès du grand public, 91% des personnes interrogées souhaiteraient connaître leur diagnostic s’ils avaient des signes évocateurs de la maladie d’Alzheimer. Un souhait qui semble aller de pair avec l’espoir de la mise au point de nouveaux traitements : 65% des personnes interrogées mentionnent cet objectif comme l’une des trois priorités à mettre en œuvre par les pouvoirs publics, juste devant le soulagement des familles et le développement de structures d’hébergement spécialisées. C’est également sur les progrès de la recherche que souhaite être informé prioritairement le grand public. Une note d’optimisme à ce sujet : 65 % des plus de 18 ans pensent qu’un traitement permettant de soigner la maladie sera trouvé de leur vivant.

pour consulter l'étude de l'INPES, cliquez ici.