Lombalgie chronique : conseils et espoirs d'une patiente devenue experte

L'histoire de Sylvie : 20 ans de douleur lombaire et 5 opérations

Ses douleurs lombaires ont commencé à la suite d'une banale chute de VTT responsable d'une hernie discale en 1993. L'opération chirurgicale réalisée dans la foulée est un échec douloureux, point de départ d'années de souffrance, d'immobilisations variées et de cinq interventions chirurgicales, pour corriger les opérations précédentes, pour des arthrodèses (soudage de vertèbres entre elles) ou des greffes osseuses trandiscales (entre disques vertébraux).

En 2010, elle pousse la porte d'un club de bien-être à Lyon, sa ville d'attache. Pendant cinq mois, à raison de cinq heures quotidiennes, Sylvie masse ses contractures lombaires dans l'eau chaude. Une amélioration qui la motive pour remuscler son dos, sous le contrôle d'un médecin de médecine physique et réadaptation. Elle enchaîne les longueurs en crawl et dos crawlé pendant trois ans, au travers de la douleur, seul moyen de retrouver des capacités fonctionnelles inespérées et de reprendre le volant. Aujourd'hui, elle nage trois kilomètres chaque jour malgré une pseudarthrose (absence complète et définitive de consolidation d'une fracture) et une hernie discale persistante.

Le patient expert : du vécu, des connaissances et du mental

Si elle n'a jamais pu reprendre son travail, elle a néanmoins réintégré le monde professionnel par le statut de "patient expert". Son parcours exceptionnel dans la souffrance et sa volonté l'ont poussé à aider les personnes souffrant de lombalgie chronique (vivant avec un mal au dos au long cours située au niveau des vertèbres lombaires). De manière générale, la vocation du "patient expert" est d'aller plus loin dans l'analyse de son expérience de malade chronique, de formaliser ses apprentissages et d'en faire bénéficier la collectivité. L'Université des Patients, soutenue par l'Université "Pierre et Marie Curie" (Paris 13^ème arrondissement) est une première dans le monde universitaire en France. Une année universitaire, sanctionnée par un diplôme reconnu, est indispensable pour acquérir des connaissances pédagogiques, médicales et relationnelles sur les maladies chroniques en général et la lombalgie chronique en particulier, pour Sylvie. On y étudie la psychologie des malades et des soignants, les modes de transmission de l'information et des savoirs pratiques, sans oublier le savoir vivre avec l'incertitude liée à la maladie, communiquer avec l'entourage, maintenir un haut degré d'estime de soi etc.

Une patiente experte souffrant de lombalgie chronique qui se "mouille"

Sylvie exerce en hôpital de jour au sein d'une équipe pluridisciplinaire au Centre Médico-Chirurgical et de réadaptation des Massues Croix-Rouge française à Lyon 5. Elle y codirige un atelier "balnéo" avec un éducateur spécialisé. Depuis septembre 2016, elle est chargée d'une mission supplémentaire au service des personnes lombalgiques en hospitalisation complète. Elle anime dans un premier temps un "groupe de parole", avec comme projet la création d'un jeu pour lombalgiques chroniques sur les compétences d'auto-soin et d'adaptation.

Sylvie : « J'ai souhaité obtenir le diplôme universitaire (DU) de "Patient-Expert" (120 heures ; obtenu en juin 2013 en e-learning) afin de partager mon expérience, redonner l'espoir aux personnes lombalgiques chroniques d'améliorer leurs capacités fonctionnelles et réduire leurs douleurs. Très souvent découragées, elles ont perdu confiance en la médecine. Mon aide est essentielle. Un médecin derrière son bureau qui enjoint à un patient qui a constamment mal au dos de se remettre à l'activité physique au travers de la douleur n'est pas compris. En revanche, un patient expert qui pratique des exercices dans l'eau avec les personnes lombalgiques est encourageant car crédible : le résultat de la rééducation est sous leurs yeux. »

Sylvie a créé un site internet www.sylviebouchard.fr

La lombalgie chronique, conseils de patiente experte

Les conseils de Sylvie Bouchard pour mieux vivre avec une lombalgie chronique :

• Un changement d'hygiène de vie au quotidien est essentiel dans la lombalgie chronique, avec la pratique assidue d'exercices d'étirements (étirement des quadriceps et des ischio-jambiers, étirement latéral des muscles dorsaux, étirement latéral de la zone dorso-lombaire) et de gainage. Ce peut être un gainage frontal (allongé sur le ventre, se mettre en appui sur les avants bras et les pieds avec les talons décollés) et des extensions des jambes (position à quatre pattes, tendre la jambe droite ou gauche au maximum vers l'arrière, pied en pointe ; expirer durant cette phase en maintenant la position dix secondes et inspirer en position initiale).

Dans l'idéal, ces étirements devraient être accompagnés de techniques de relaxation (autohypnose, lunettes d'autohypnose, séance d'autohypnose sur le site www.hypno.360.com ). Le stress, la tension nerveuse, l'anxiété sont des causes de mal au dos. Elles s'additionnent aux causes habituelles (hernie discale, ostéoporose, arthrose, lésions etc.) amplifient la douleur. Et le mal devient chronique.

• L'activité physique est primordiale pour améliorer les douleurs lombaires. Sylvie conseille la marche sans restriction, la bicyclette ou le tricycle couché. La natation (hors mouvements de brasse) permet de réaliser des étirements, un gainage et de muscler le dos. Elle a mis en ligne 20 exercices de balnéothérapie illustrés sur son site internet.
• Au quotidien, la gestuelle et la posture doivent être contrôlés. Des techniques existent pour :
  • Soulager son dos (utiliser ses jambes et non son dos pour ramasser un objet au sol ou nettoyer une table basse ; se mettre à genoux pour passer l'aspirateur sous un meuble ; Cuisiner sur un plan de travail surélevé avec une cuve pas trop profonde).
  • Ne pas solliciter son dos outre-mesure (se mettre à genou devant le lave-vaisselle ou prendre une chaise ; pour entrer dans une voiture il faut ouvrir en grand la portière et s'assoir en mettant les deux pieds au sol en dehors du véhicule puis tourner d'un quart de tour face au volant ; travailler en position allongée et ordinateur surélevé...)
  • Pour dormir en position de chien de fusil, un traversin la nuit entre les jambes permet d'équilibrer le bassin.
  • Pour les personnes lombalgiques qui ont des intolérances avec la position assise, le vélo en tricycle couché est une solution.
  • Pour nager efficacement : un short en néoprène de natation permet une certaine flottaison.
• En préventif, une ceinture lombaire chauffante peut s'avérer très utile pour prévenir les contractures musculaires au niveau des vertèbres lombaires, responsables de la grande majorité de la douleur lombaire ressentie par les lombalgiques chroniques.
• L'électrostimulation (électrothérapie) peut aider pour lutter contre la douleur lombaire, désormais remboursée dans la prise en charge de la douleur. Sa dénomination exacte est la neurostimulation électrique transcutanée (TENS pour "Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation"). Son principe repose sur le fait que des nerfs qui subissent un courant électrique ne peuvent plus transmettre les signaux de la douleur au cerveau.
• Ne pas perdre espoir pour retrouver un travail ou conserver son emploi. Sylvie Bouchard intervient au sein d'un programme RECET (RE pour réentrainement à l'effort-C pour coping (faire face à la maladie) - E pour Education thérapeutique, T comme travail pour la réinsertion professionnelle). Poursuivre une activité professionnelle est une problématique majeure pour les lombalgiques. L'association COMÈTE FRANCE initie, dans des établissements ou services de Soins de Suite et de Réadaptation, spécialisés en Médecine Physique et de Réadaptation, une prise en charge précoce des problématiques sociales et professionnelles des patients hospitalisés. 

Source : e-santé

Hélène Joubert, journaliste scientifique