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Les aidants aussi ont besoin d’aide

Mari, femme, parents et même adolescents… au total en France plus de 11 millions de personnes consacrent tout ou partie de leur temps à prendre soin d’un proche, malade et dépendant, âgé ou handicapé. Souvent au long cours, la tâche est lourde pour ces aidants, qui peuvent s’épuiser sur le plan physique comme psychique.

11 millions d’aidants

Le nombre d’aidants en France avoisinerait les 11 millions (1). Leur santé, physique et psychique est une préoccupation aiguë. Parmi d’autres, une étude de l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) datant de 2011 (2) l’illustre : il existe une différence de prévalence des problèmes de santé mentale très nette chez les aidants qui aident plus de 20 heures par semaine. L’ensemble des enquêtes suggère que limiter la charge des aidants évite de les faire basculer dans une situation à risque pour leur santé. La distinction des degrés de charge permet de repérer un sous-groupe de 20% d’aidants « à risque » concernant la dépression, le burn-out, etc. (3).

Un statut minimal de l’aidant depuis 2016

Depuis 2016, un statut minimal de l’aidant existe : la loi Adaptation de la Société au Vieillissement appliquée par décret le 18 novembre 2016 pose les bases de ce statut : mention du terme « aidant » dans les textes de loi et quelques commencements de droits ouverts. Une forte majorité des aidants demande la reconnaissance de ce statut.
La place réservée aux aidants dans la stratégie de santé 2018-2022 montre que le Haut Conseil de la Santé Publique a bien conscience de leur rôle central. Ils sont clairement identifiés comme des acteurs incontournables de la prévention de la perte d'autonomie (4). Mais la bonne volonté ne suffit pas et les financements se font attendre. En effet, cette loi Adaptation de la Société au Vieillissement confère un congé pour les aidants actifs depuis le 1er janvier 2017 : le « congé proche aidant » permet au salarié de s'occuper d'un proche en perte d'autonomie importante, ceci en réduisant ou suspendant son activité professionnelle, pour une durée maximale de trois mois. Il n'est cependant pas rémunéré par l'entreprise.Dernier rebondissement, le rejet le 8 mars 2018 de la proposition de loi du député Pierre Dharréville sur la reconnaissance des aidants d'ouvrir des droits concrets (rémunérés) pour leurs congés et retraites (indemnisation proposée du congé de proche aidant pour un montant de 43,14 euros par jour, en particulier). Concernant l'assurance vieillesse, le texte préconisait d'aligner les droits des aidants sur ceux des aidants de personnes handicapées.

Le droit au répit

Créer un statut d’aidant ouvrant à des droits concrets et promouvoir une réelle reconnaissance sociétale restent donc à ce jour des vœux pieux. Cependant, la loi Adaptation de la Société au Vieillissement reconnait un « droit au répit » (1er mars 2016) qui permet aux proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie de se reposer ou de dégager du temps. Il est activé lorsque le plafond du plan d’aide Allocation Personnalisée à l’Autonomie de la personne aidée est atteint pour financer, dans la limite de 500 € par an, un accueil de jour ou de nuit, un hébergement temporaire ou un relais à domicile.
Il devient urgent de développer et de démocratiser ces offres de répit, adaptées à chaque situation précise d’aide, comme le réclame « Tout un collectif pour les aidants » : temporalité modulable, notamment la nuit, à domicile ou dans des structures.
Sur le terrain, la situation évolue peu à peu. Des formules de « relais d’aidants à domicile » ont vu le jour ces toutes dernières années, proposant de remplacer en toute sécurité l’aidant au domicile pendant quelques heures. Les hébergements temporaires d’un proche dépendant sur de plus longues périodes se multiplient aussi. Exemple d’initiative, le Conseil Départemental de Haute-Savoie permet de visualiser instantanément les places disponibles sur le territoire sur le site ageplus74.fr. Ou encore, France Alzheimer propose chaque année à près de 400 personnes malades et à leurs aidants des séjours de vacances (https://www.francealzheimer.org/activites-adaptees-a-chacun/sejours-vacances-francealzheimer/).

Pour en savoir plus : une nouvelle plateforme gouvernementale pour les personnes âgées et leurs proches aidants est accessible au 0820 10 39 39.

(1) Fondation April / BVA, 2016, Baromètre des aidants ; (2) Colombo, F. et al. OCDE, 2011, p.100 ; (3) La santé des aidants, un enjeu de santé publique, mai 2018. Tout un collectif pour les aidants. P6 ; (4) Stratégie Nationale de Santé 2018 - 2022, p.19

Hélène Joubert, journaliste.

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